Por qué el movimiento se siente diferente con el CFS/ME y cómo mantener el cuerpo cómodo
Nicola Tik
Para la mayoría de las personas, los movimientos suaves son directamente útiles para la comodidad muscular y la salud de las articulaciones. En el caso del síndrome de fatiga crónica (CFS/EM) o la encefalomielitis miálgica, la relación entre el movimiento y la sensación corporal es más complicada. Caminar, estirarse o trabajar en el escritorio durante el mismo día que resulta beneficioso puede hacer que el cuerpo empeore considerablemente al día siguiente, no porque el movimiento sea perjudicial en sí mismo, sino porque el CFS/EM cambia la forma en que el cuerpo responde a la demanda física. La base para controlar el bienestar de la MSK con esta afección es entender por qué ocurre esto y cómo hacer frente a ello, en lugar de evitarlo.
El CFS/ME afecta al cuerpo de maneras que van más allá de la fatiga por sí sola. Los músculos de las personas con síndrome de fatiga crónica y esclerosis múltiple suelen funcionar de manera diferente a los de las personas que no padecen esta afección. Pueden fatigarse más rápidamente cuando están sobrecargados, recuperarse más lentamente después de la actividad y producir un nivel más alto de tensión e incomodidad de fondo, incluso en reposo. Esto no es consecuencia del desacondicionamiento o la inactividad. Refleja diferencias reales en la forma en que los músculos producen y utilizan la energía, y en la forma en que el sistema nervioso procesa las señales de los tejidos musculoesqueléticos.
El dolor muscular generalizado, el malestar articular y una sensación general de pesadez física son características comunes del CFS/ME que se suman a los síntomas cognitivos y de fatiga que la mayoría de las personas asocian con la afección. Para muchas personas, estos síntomas físicos se encuentran entre los aspectos más perturbadores de la vida diaria, ya que afectan la capacidad de sentarse cómodamente, mantener la actividad y recuperarse de las exigencias habituales.
El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas del CFS/EM que se produce después de un esfuerzo físico o cognitivo más allá de lo que el cuerpo puede tolerar actualmente. Es una de las características definitorias de la afección y el aspecto que más influye de manera fundamental en la forma en que se debe abordar el manejo del movimiento y de la MSK.
A diferencia del dolor muscular que sigue al ejercicio en una persona sin síndrome de fatiga crónica o EM, que normalmente alcanza su punto máximo en uno o dos días y luego se resuelve, el malestar posterior al esfuerzo puede retrasarse y aparecer de veinticuatro a cuarenta y ocho horas después de la actividad que lo provocó y puede durar días o semanas. Este retraso hace que sea realmente difícil evaluar en el momento si un determinado nivel de actividad se encuentra dentro de un rango seguro, porque la retroalimentación del cuerpo llega demasiado tarde para ser útil de inmediato.
Por eso, el consejo estándar para aumentar gradualmente los niveles de actividad, que funciona bien para muchas otras afecciones de la MSK, debe aplicarse con mucho cuidado y de forma conservadora en el caso del CFS/ME, e idealmente con la orientación de un profesional de la salud familiarizado con la afección. Presionar repetidamente el malestar postesfuerzo puede empeorar la evolución general de la enfermedad, en lugar de aumentar la capacidad, lo que es lo contrario de lo que buscan la mayoría de los enfoques de rehabilitación de la MSK.
El concepto de una envolvente energética es uno de los marcos más útiles desde el punto de vista práctico para gestionar la actividad diaria con el CFS/ME. Se refiere a la cantidad de actividad física y cognitiva que el cuerpo puede mantener en un día determinado sin provocar malestar después del esfuerzo. Ese límite varía de un día a otro en función de la calidad del sueño, los niveles de síntomas, el estrés y otros factores, y mantenerse dentro de ese límite de forma constante es más importante que hacer todo lo posible en los días mejores.
Para la comodidad de MSK, esto significa que el objetivo no es maximizar el movimiento o la actividad, sino encontrar un nivel de movimiento suave y regular que el cuerpo pueda mantener sin superar su tolerancia actual. Se trata de un objetivo más limitado y conservador de lo que sugieren la mayoría de las guías de movimiento, y requiere una evaluación continua y honesta de cómo responde el cuerpo, en lugar de seguir un plan fijo.
A nivel práctico, esto podría significar una caminata corta y suave en un día en que la carga energética es moderada, y simplemente cambiar de posición con regularidad y hacer algunos estiramientos cuidadosos en una silla en un día en que es más pequeña. Ambas son respuestas válidas ante el estado actual del cuerpo, y considerarlas como algo que merece la pena en lugar de comparar el día más pequeño con el más grande es importante para mantener un enfoque sostenible a lo largo del tiempo.
Sentarse en un escritorio ejerce una demanda sostenida y en gran medida estática sobre los músculos del cuello, la parte superior de la espalda, la parte inferior de la espalda y las caderas. En el caso de una persona que no tiene CFS/EM, esta exigencia es manejable con pausas de movimiento regulares y ajustes de configuración razonables. Para una persona con CFS/EM, la misma exigencia puede agotar los músculos posturales con mayor rapidez y producir un nivel de molestia que se acumula más rápido y es más difícil moverlo.
Los ajustes de la configuración del escritorio que reducen el trabajo que tienen que realizar los músculos posturales son particularmente valiosos en este contexto. Un buen soporte lumbar reduce el esfuerzo sostenido que requieren los músculos de la parte inferior de la espalda para mantener la columna erguida. Una pantalla a una altura y distancia cómodas reduce la carga sobre el cuello. Los reposabrazos que soportan el peso de los brazos alivian la presión sobre la parte superior de la espalda y los hombros. Estos no son lujos para una persona con CFS/ME. Son reducciones significativas en el costo físico de una jornada laboral.
Las pausas para moverse deben ser más frecuentes y deliberadas que las de un empleado de escritorio general, pero también deben calibrarse con más cuidado. Estar de pie y moverse brevemente cada veinte o treinta minutos es un punto de partida razonable, pero el movimiento en sí debe ser suave y dentro de un rango cómodo, en lugar de enérgico. El objetivo es cambiar la carga postural y evitar que las articulaciones y los músculos se endurezcan, no aprovechar el descanso como una oportunidad para realizar actividades más exigentes.
La tensión muscular de fondo y el dolor generalizado que muchas personas con CFS/EM experimentan día a día no siempre responden a los mismos enfoques que ayudan a reducir la tensión en la población general. Los estiramientos o masajes intensos que pueden aliviar la tensión en una persona que no padece esta afección a veces pueden aumentar la sensibilidad y empeorar los síntomas de una persona con síndrome de fatiga crónica o esclerosis múltiple.
Los enfoques suaves tienden a funcionar mejor. Los movimientos lentos y cuidadosos dentro de una zona cómoda, aplicar calor a las zonas tensas o doloridas y descansar en una posición cómoda y apoyada suelen ser más útiles que las intervenciones más activas. Un baño o una ducha calientes pueden aliviar la tensión muscular generalizada y las molestias articulares de una manera accesible, con poco esfuerzo y bien tolerada por la mayoría de las personas con esta afección.
También vale la pena prestar atención a la respiración. La respiración superficial o intensa, que es común cuando el cuerpo está tenso o fatigado, reduce el movimiento natural de la caja torácica y la caja torácica y puede contribuir a la opresión en la parte superior de la espalda y el pecho. Unas cuantas respiraciones lentas y abundantes de forma deliberada, varias veces al día, fomentan el movimiento natural de la parte media y superior de la espalda y pueden aliviar la sensación de compresión que muchas personas con síndrome de fatiga crónica o EM notan en esta zona.
En la mayoría de las afecciones de MSK, se espera cierto grado de molestia durante la actividad y, por lo general, es seguro trabajar dentro de ella. En el caso del síndrome de fatiga crónica y esclerosis múltiple, la relación entre los síntomas y los niveles de actividad seguros es menos clara, y es necesario tomar en serio las señales del cuerpo, en lugar de ignorarlas.
Los síntomas que aumentan durante o después de una actividad son información significativa. Interrumpir o reducir la actividad a la primera señal de un aumento, en lugar de hacerlo hasta un punto de interrupción natural, es un enfoque más conservador y, a menudo, más protector que continuar hasta que los síntomas se vuelvan significativos. Esto requiere una mentalidad diferente a la de la mayoría de las directrices sobre actividades, pero refleja la verdadera diferencia en la forma en que el SFC/EM responde a la demanda física.
El análisis del dolor con VIDA es una forma útil de hacer un seguimiento de la forma en que el cuerpo responde a los niveles de actividad a lo largo del tiempo, lo que puede ayudar a identificar los patrones de lo que está y lo que no está dentro de la envoltura energética actual sin depender únicamente de la memoria.